Le programme EPOC s'est articulé autour de plusieurs étapes :

  • Identifier les opinions et craintes des patients dans les rhumatismes inflammatoires chroniques (au moyen d'une étude chez 50 patients de polyarthrite rhumatoïde et de spondyloarthrite axiale),
  • Construire deux questionnaires pour quantifier les opinions d'une part et les craintes d'autre part,
  • Appliquer ces questionnaires en population atteintes de polyarthrite rhumatoïde et de spondyloarthrite axiale (au moyen d'une étude transversale nationale chez 784 patients).
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Une première phase d'identification

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Pour ensuite mesurer à grande échelle leur importance auprès de

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Et mettre à disposition deux questionnaires

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Dans l'objectif de permettre aux patients de mieux surmonter la maladie

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Résultats de l'étude en population

Phase 1

Revue systématique de la littérature

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Une étude systématique de la littérature a été réalisée sur les 10 dernières années en français et en anglais, à partir de bases de données médicales, économiques et en sciences humaines et sociales.

Centrée sur la polyarthrite rhumatoïde et les spondyloarthropathies de l'adulte, l'objectif de cette revue était de permettre de mieux cerner les sujets jusqu'alors non explorés (les impacts personnels physiques et psychologiques, sociaux et sociétaux de la maladie).

Phase 2

Enquête descriptive qualitative auprès des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et de spondyloarthrite axiale



phase2

Les objectifs de cette seconde étape étaient :

  • D'identifier lors d'entretiens avec les patients, les verbatims sur leurs peurs et leurs croyances concernant leur maladie et ses traitements.
  • De comprendre en détail les motivations, les attitudes, les opinions et les comportements des patients concernant leur maladie (sentiments, émotions, espoirs, craintes).
  • D'évaluer les connaissances des répondants au sujet de leur pathologie et des traitements actuels.

Ainsi, des entretiens individuels de 1h30 à 2h ont été réalisés au domicile des patients (25 patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde et 25 souffrant de spondyloarthrite axiale) par des interviewers psychologues entre mai et juillet 2012.

À partir des verbatims de patients collectés durant la phase d'entretiens, un questionnaire a été élaboré. Le Comité Scientifique (assisté d'une patiente "experte") a rédigé un questionnaire de 44 items groupés dans cinq dimensions :

  1. Les cause du déclenchement de ma maladie
  2. Les poussées de ma maladie
  3. Les traitements de ma maladie
  4. Mes craintes par rapport à l'évolution de ma maladie
  5. Mes craintes par rapport aux conséquences possibles de ma maladie.

Phase 3

Étude quantitative sur une population de malades atteints de polyarthrite rhumatoïde et de spondyloarthrite axiale


A partir du questionnaire construit lors des phase préliminaires, cette étape a permis de quantifier les opinions et craintes des patients souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques, sur un échantillon représentatif de 784 patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde et de spondyloarthrite axiale recrutés via des rhumatologues de ville ou d'hôpital.

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Phase 4

Communication des résultats et construction des outils

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Les résultats de l'étude EPOC sont riches d'enseignements et ont conduit à la construction d'outils pour mieux comprendre les opinions et craintes, favoriser leur expression, et initier le dialogue entre les patients et soignants :

  • Des brochures d'informations pour les patients et professionnels de santé sur l'importance d'aborder les opinions et craintes sont disponibles. Des cartes destinées aux patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde et Spondyloarthrite Axiale leur permettent de se préparer à un dialogue constructif avec le soignant.
  • Deux questionnaires, l'un s'intéressant aux croyances, l'autre concernant les peurs et se présentant sous la forme d'une échelle avec des propriétés psychométriques, pour initier le dialogue entre professionnels de santé et patients, seront disponibles dès publication.
  • Un état des connaissances sur les opinions et craintes dans les RIC permettra d'apporter un éclairage / des réponses aux questions soulevées par les patients autour des opinions et craintes, sur la base de la littérature scientifique existante.

Ces nouveaux outils sont mis à disposition de tous, patients et professionnels de santé et en libre accès.

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